интервју

Интервју со авторката на „Добредојде во Холандија“

Преземено од http://www.lovethatmax.com/2011/03/

 

Емили Пери Кингсли е авторката на „Добредојде во Холандија“. Тоа е метафора која таа ја напишала 1987 година – метафора кој им даде утеха на многу родители кои имаат деца со посебни потреби. Синот на Емили има Даунов синдром. Таа била член на многу различни одбори и комитети преку кои се труди да ја подигне свеста кај луѓето во врска со личностите кои имаат телесни и ментални ограничувања. Таа е исто така писателка на сценарија за „Улицата Сезам“, има пишувано книги за деца и песни кои се издадени на албумите на „Улицата Сезам“. Има добиено 17 награди ЕМИ, 14 номинации за нејзината работа на серијата, како и највисоко признание од владата на САД за нејзините ангажмани.

Таа беше љубезна и одговори на неколку наши прашања:

Кога и зошто ја напиша метафората „Добредојде во Холандија“? За себе или за да го објавиш?

Советував една млада мајка која штотуку се породи со дете кое имаше Даунов синдром, и расказот едноставно излезе од мене додека разговаравме. Во тоа време советував многу млади мајки. Кога се вратив дома, сфатив дека таа метафора ѝ помогна на мајката и некако „имаше смисла“, па затоа ја запишав. Наредните неколку дена сфатив дека сум ја употребила неколку пати. Додека се свестив, ја испратив на неколкумина познаници, и не помина долго и таа „доби крилја“ и заживеа сама од себе. Тогаш ја употребив како финална сцена во мојот филм „Ваквите деца“ кој беше направен за ТВ мрежата CBS. Оттогаш, ја има по цел свет. Преведена е на многу јазици, препечатена е во многу списанија, книги, во различни форми, печатена е на маици, честитки, календари, постери … Навистина изнанадувачки!

Дали некогаш помисли дека ќе стане толку популарна?

Воопшто не! Тоа е чудесно искуство кое ме прави скромна.Многу сум задоволна што изгледа дека моето пишување им помогна на мнозина.

Дали сега се чувствуваш исто за твоето „Патување во Холандија“,. Како што се чувствуваше кога го напиша? Дали се смени нешто?

Изгледа дека илустрацијата сѐ уште „пали“. Често пати се потсетувам на нејзината применливост во различни фази од животот. Чувствувам задоволство кога ќе слушнам дека илустрацијата им помогнала и на други луѓе кои се соочени со други предизвици, а не само со Даунов синдром. Изгледа дека таа им е полезна на луѓето кога се соочуваат со многу различни ситуации од типот „промена на плановите“. Тоа беше навистина пријатно изненадување. 

Колку е сега стар син ти, каде живее, што прави?

Џејсон сега има 36 години. Живее во заеднички дом во Хартсдејл, Њујорк, со двајца други мажи кои исто така се со Даунов синдром. Имаат ппомошници кои им помагаат во секојдневното живеење (подготовка на храна, купување, чистење, итн.)

Дали син ти ја прочита „Добредојде во Холандија“, или ти му ја прочита нему? Што тој мисли за тоа?

Џејсон знае за „Добредојде во Холандија“, и е горд што тој е инспирацијата за неа.

Дали животот со дете со посебни потреби некогаш станува полесен? Дали да се има дете со посебни потреби некогаш изгледа „нормално“ (не за општеството, туку за мајката на детето)?

Важно е да се препознае дека има одредени болни делови кои никогаш нема да ги снема. Еден дел што јас го нагласувам во „Добредојде во Холандија“, е губењето на сонот („Патот во Италија“). Тоа е загуба што никогаш не се заборава. Затоа, кога луѓе сакаат да ја препечатат „Добредојде во Холандија“,  јас од нив барам да ветат дека ќе ја отпечатат до крај – вклучувајќи го делот за болката. Но … а и тоа е важно … има некои нешта кои донесуваат задовлоство и се уникатни за родителите на децата со посебни потреби. Тоа е многу чудно искуство – поинакво од тоа да се биде родител на „типично“ дете. Некои аспекти се полесни, некои потешки. Не може да се сведе на равенка. 

Каков совет ќе дадеш во врска со преодот на децата со посебни потреби во возрасни луѓе?

Најважното нешто е секое дете да се гледа како личност со посебни склоности, способности, интерси, недостатоци, потреби. Децата не треба да се ставаат во „кутии“ заради етикетатас која им е залепена, или заради дијагнозата која ја искусуваат.  И тие треба да се дел од процесот на планирање и треба да се води сметка за нивните лични и човекови права. Сите луѓе имаат право да живеат со одредена можност на слободен избор, исполнување, личен простор и среќа. Треба да имаат избор за тоа каде би живееле, каде би работеле, каде би се рекреирале. За жал, тоа е најчесто само пуста желба.

Кои се трите најважни нешта кои сакаш да ги знаат родителите кои одгледуваат дете со посебни потреби? Што ти помогна тебе?

(1) Живеј ден за ден. Ако денес ти е денот лош, утре можеби ќе биде подобро. (2) Најди поддршка од пријатели, семејство и други родители кои го минале патот по кој ти одиш сега. Најди родителска група за поддршка. Оди на состаноци. Ако нема група за поддршка, започни ја ти. Ништо друго нема да ти помогне како  разговорите и истажувањето со други родители, споделувањето искуства, идеи за помош, поддршка. (3) Не дозволувај некој друг да те одговори од тоа што е најдобро за твоето дете. Ти најдобро го знаеш своето дете. Стани борец. Стани најдобриот адвокат за твоето дете. Успехот на твоето дете во многу ќе зависи од тоа колку ќе се бориш за неговите / нејзините права да добие добра училишна програма, доктор, програма за рекреација, групен дом, што и да било. 

Поздрав за храбрите

Радосница

За твојот роденден

Дознај повеќе

  • Вистинска приказна +

    Можеби со Божја волја, или можеби заради мали промени на гените, но од љубов, на нечија радост, се роди НЕКОЈ, малечко Цвеќе со едно ливче Повеќе...
  • Церебрална парализа +

    Церебралната парализа е состојба предизвикана заради оштетување на мозокот кое се случило пред, за време, или, пак, бргу по раѓањето на детето. „Церебрална“ се однесува Повеќе...
  • Ментална заостанатост +

    Ментлна заостанатост е генерализирано нарушување кое се појавува пред личноста да достигне зрелост и се карактеризира со значајно попречено спознајно функционирање и недостатоци во две Повеќе...
  • Даунов синдром +

    Дауновиот синдром ехромозомско нарушување, предизвикано од екстра генетички материјал во 21 хромозом. Медицински гледано, Дауновиот синдром се нарекува Трисомија 21. Всушност тој претставува грешка во Повеќе...
  • Aутизам +

    Аутизмот е комплексна развојна неспособност која типично се појавува во првите три години од животот. Тоа е нарушување на мозочната функција која влијате врз способноста Повеќе...
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4